Fondation Groupama

Balade solidaire : un don pour l'association Autour du BPAN

Le 4 juin, 250 marcheurs ont participé à cette Balade solidaire qui proposait trois parcours, respectivement de 6, 11 et 17 kilomètres. Seule "concurrence" ce jour-là, la fête des mères. Il a d’ailleurs fait un temps superbe. La nouvelle association locale Festi’Saint-Léger était aussi présente pour assurer toute la partie restauration. Au total, 3.774 € ont été récoltés, c’est plus que l’année dernière. En effet, la Fondation Groupama, luttant contre les maladies rares, a pour habitude de dédier la marche deux années de suite à la même association. Au-delà de la collecte de dons, l’objectif se tourne vers la sensibilisation du grand public.

Pour Christelle Sotty, référente de cette fondation d’entreprise créée en 2000, il s’agit là d’un « soutien fort ». Elle déplore néanmoins « encore une trop faible participation des caisses locales », lors de l’événement. Elle se dit bien sûr fière des « valeurs de solidarité et de proximité » véhiculées par le groupe mutualiste. « Les contours de la prochaine balade sont donc à définir », conclut-elle. Rien de définitivement fixé, a priori cela pourrait se dérouler dans la Bresse.

« Un geste énorme »

Au moment de prendre la parole, Odile Joly n’a pu retenir sa vive émotion. Son époux s’est permis de prendre le relais, souhaitant « remercier tout le monde, en ayant même peur d’oublier quelqu’un ». Le partenariat avec Festi-Saint-Léger a été d’une grande réussite ; l’événement étant venu clôturer une année entière de travail.

Les fonds récoltés permettront assurément l’avancée et l’activation de nouvelles recherches, visant à améliorer le parcours de vie des patients et de leurs familles. Depuis sa création, la Fondation a reversé plus de onze millions d’euros, a soutenu 54 équipes de recherche et accompagné 340 associations. « Le soutien financier et psychologique est excessivement important », souligne Bernard Joly. Odile poursuit en insistant sur l’importance de « mettre en visibilité des maladies encore trop peu connues ».

Autour du BPAN

« Pendant 35 ans, on a cherché ce qu’elle avait », déclare Bernard, au sujet de leur fille. Aujourd’hui âgée de 39 ans, elle n’a été diagnostiquée atteinte de BPAN qu’en 2017. BPAN (pour Beta-propeller protein-associated neurodegeneration) est une maladie génétique orpheline, associée à une protéine béta-hélice : la BPAN. Seulement entre cinquante et cent cas sont répertoriés en France. Cela concerne une naissance sur un million. Les personnes touchées développent un handicap mental dès la naissance. Une dégénérescence neurologique est possible dès l’adolescence et, de manière analogue à la maladie de Parkinson, les muscles se contractent progressivement.

L’association Autour du BPAN est, par conséquent, très récente. Créée en 2018 (maladie connue depuis 2016), elle rassemble vingt familles, réparties partout en France. Elle participe ainsi au financement de trois équipes de chercheurs travaillant sur ce sujet. Équipes se situant à Paris, Lyon et Bordeaux. Au vu du temps nécessaire à la recherche, Odile et Bernard ne croient guère en un remède pour leur fille. Ils avouent se sentir souvent démunis. Toutefois, ils ne relâchent pas leur engagement et sont conscients que des familles demeurent bien plus touchées qu’eux. En effet, certains patients souffrent d’un handicap physique lourd, en plus d’un handicap mental. Leur fille, quant à elle, a constamment besoin d’accompagnement, mais elle n’a jamais été limitée dans ses mouvements.