Balade solidaire
Vaincre la maladie rare du BPAN le dimanche 4 juin à Saint-Léger-du-Bois.
Comme chaque année, Groupama soutient une balade solidaire pour vaincre ensemble une maladie rare. Chaque euro sera reversé cette année à l’association pour la recherche sur le BPAN-NBIA, une maladie orpheline neurodégénérative. Rendez vous donc le dimanche 4 juin sur la place de la mairie à Saint-Léger-du-Bois.
Comme chaque année, Groupama soutient une balade solidaire pour vaincre ensemble une maladie rare. Chaque euro sera reversé cette année à l’association pour la recherche sur le BPAN-NBIA, une maladie orpheline neurodégénérative. Rendez-vous donc le dimanche 4 juin sur la place de la mairie à Saint-Léger-du-Bois.
Les inscriptions et départs débuteront dès 8 heures jusqu’à 11 heures pour des parcours soit de 6, 11 ou 17 km. Le montant de l’inscription est de 5 €. Il est également possible de réserver un repas (steak frites avec la Confrérie du Pays Charolais) avant le 25 mai (réservations au 06.83.05.24.63 ou 06.19.41.50.22).
Et si vous ne pouvez participer à la balade du 4 juin, vous pouvez toujours adresser un chèque à l’association Autour du BPAN (chèque adressé et libellé à l’ordre du BPAN par courrier à Mme Coste - Autour du BPAN ; 1610 Chemin des Granges - 42155 OUCHES) ou faire un don en ligne sur autourdubpan.fr/Don.php. Votre don ouvre droit à une réduction d’impôt égale à 66 % dans la limite de 20 % du revenu imposable. Ainsi, un don de 50 € vous revient en réalité à 17 €.
Le BPAN est une maladie génétique rare, neurodégénérative associée à une protéine béta-hélice, la BPAN (Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration). Elle se caractérise notamment par une accumulation de fer dans le cerveau et appartient au groupe des NBIA. La mutation du gène étant sur le chromosome X, cette maladie touche plus les filles que les garçons.
Élue Groupama, Christèle Sotty est la référente de la fondation Groupama pour la Saône-et-Loire et rappelait que les maladies orphelines touchent en France « une personne touchée sur 2.000 » pour près de 7.000 maladies différentes « générant handicap et espérance de vie réduite », après souvent, bien des difficultés à la diagnostiquer. « Nous sensibilisons le public et collectons des fonds pour soutenir ces associations ». En Saône-et-Loire, deux familles sont touchées par le BPAN, une dans le bassin minier et une dans l’Autunois.
